習志野行けた

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潰瘍性大腸炎（と癌と椎体炎と他）と生きる～こっそりするのやめる闘病生活

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@magicalkassy

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今日は元気。

起きてても、腰辛くない。

寝返りで右脚が痛くて辛いくらい。

ステロイド10mg継続中

Kassy ステロイド依存症ステロイド副作用潰瘍性大腸炎

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背中の痛みと心臓の不整脈（2023年11月10日）

びっくりした。違和感。心臓が痛い？苦しい？表現しずらい。なんか、ぐあんって感じ。 10月27日立っていられなくなる感覚。何とか、倒れずに済んだ。 11月の上旬まで癖になったような感じ。呼吸ができなくなって痛みもあったと思う。不整脈？心臓が早くなって、呼吸困難とめまい？このまま倒れて救急車にのれれば、楽かもしれない。でもマジック教室の授業中だし、しっかりしなきゃ。と思いながらこっそり深呼吸を繰り返した。先生に報告してないけど今度のエンタイビオ投与の時に伝えよう。【先生に伝えたエンタイビオの日】リンク予定

まだ出血収まらない。(2023年11月24日)

【動画埋め込む】 11月20日エンタイビオ8回目の投与。早く楽になりたいと思いながらも熱や背中の痛みが鈍く残り続けている出血＋2 腹痛腰痛もあり、トイレ7回。軟便水溶便。早く薬が聞いて欲しいと思っている。【動画埋め込む】 11月25日前後現場で調子になるが、まだ出血がある。夜から体調不良。何かに感染したようだ。喉がへん。出血＋1 トイレ3回有形便 11月26日背中痛くて眠れない。呼吸もなんか苦しい。出血＋2 トイレ4回。有形便張り強め。 11月28日なんとか体調整えた。背中痛くてロキソニン湿布貼り続けたら、痒い。背中ブツブツ。なんとか仕事行けそうだ。出血少々。背面痛、肩腕の神経痛のような激痛。軟便4回 11月30日仕事をこなし戻ると同時に更なる痛みが全身を襲う。 (ﾟωﾟ;)｡o○（やべ!?） 11月まとめエンタイビオ8回目もあるしそれまでなんとか持たせようと思って生活。エンタイビオ投与しホッとしたが、出血は減ったものの、引き換えにきた、神経痛が、風邪なのか、エンタイビオ関係あるのか。気になる。

【旅、車中泊】これが最後。かもしれない思ったときに行った旅（2022年9月23日）

まずはルートマップを作ってみました。 https://ion.cesium.com/stories/viewer/?id=d26f2bfc-36a5-4dc5-963d-6bca490904a4 楽しい旅の映像。内心これが最後かもしれないと思いまながらもトイレの心配もしつつリハビリ程度の車中泊。このあと、再悪化する。体調は悪いけど、今出かけないと一生出れないような気がしたので。（2022年９月23日）車いすでのお仕事なども頑張って遠出しますので、動画も作りつつ振り返っていこうと思います。元気そうにしているけど、本当は苦しみまくっているかもよ。(;^_^A

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