大量出血と炎症熱で 7月後半は 再燃中に再燃してしまった。。
一時ステロイドを増量しエレンタールを飲みながら、
なんとか 5回目エンタイビオ投与まで
入院せずに在宅を維持。
エンタイビオ(生物学的製剤)で炎症がおつかなければ
今後の選択しとしては大腸摘出のみとなった。
先生が何度も念押しでいう。
しょうがない。発病から35年。
大腸も疲れた頃だし。
8月中はプレドニンを2.5mg継続
■8月1日
プレドニン2.5mg(349日目)
熱 平熱
エンタイビオ投与
足の腫れ、関節の痛みあり。歩行困難。
■8月2日
熱 平熱
便回数 5回 軟便 出血あり
■8月4日
熱無し
便回数 3回 普通便
急に調子よくなった。
長距離歩けないけど、杖でうろうろできる。
しゃがむと立ち上がれない。
■8月6日
便回数 2回 普通便
びっこ引きながら走れる。
すこし踊ってみた。
■8月8日~
はっきりいって、普通。
体力を戻さなくては・・。
足の痛み腫れあり。
■8月18日
癌マーカー検査
異常なし。
婦人科の先生エンタイビオに興味を持つ。
足はまだ痛い。院内は無理せず車椅子。
■8月19日
那須で花火大会
足はまだ腫れているので靴は履けないけど、
クロックスですたすた歩けた。
小指たまに激痛。
■8月22日
熱 37.2度
便回数6回 出血すこしあり、軟便
もう?だめか?
■8月23日
いつもの一時悪化だったようだ。
元気になった。
■8月26日
ほぼ完全復活の兆し。
体力を戻すのみ。
左足の側面痛い。
■8月29日
柔軟体操や、腹筋を頑張りだした。
■8月31日
お酒のみたいと思えるくらい。
よくなった。でもお酒は1年以上飲んでない。
もう飲めないかも。
まとめ
エンタイビオ有効
前回7月20日から急に悪化したことを考えると
次は9月20日頃から体調悪くなるかもしれない。
と、考えると憂鬱。
エンタイビオ期間短くできないのかな?
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